18. November 2024

Liebe Interessenten, Liebe Mitglieder,
wir laden Euch ganz herzlich ein zu unserem Treffen am 28. November 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe Kontaktstelle, Dahlweg 112.

Bei der kommenden Sitzung haben wir nach Monaten endlich wieder genug Zeit, um über unsere Krankheit zu sprechen. Jeder Teilnehmer kann, wenn er möchte, Fragen stellen. Und bei uns gibt es fast immer jemanden, der aus eigener Erfahrung dazu etwas sagen kann.
Außerdem sollten wir ein bisschen Zeit finden, um über unsere Gruppe zu reden. Die Frage an Euch ist: Was lief gut und was könnten wir noch verbessern?

Unser letztes Treffen am 31. Oktober war unser letztes Treffen mit einem Referenten in diesem Jahr.
Der Palliativmediziner Dr. Bückmann hatte uns zunächst erklärt, was er unter unter Palliativmedizin versteht, wie die Mediziner und das Team sich bemühen, die Wünsche und Ängste der Patienten und Angehörigen besonders zu beachten und damit eine Situation herzustellen, in der sich der Patient geborgen und verstanden fühlt. In seinem Vortrag führte er dazu die verschiedenen Aspekte aus. Bei den anschließenden Fragen war ein wichtiges Thema die Patientenverfügung.
Wir hatten im Laufe dieses Jahres viele sehr interessante und gut verständliche Vorträge von Herrn Dr. Papavassilis im Januar, Herrn Prof. Bögemann im Februar, Frau Beusing-Markmann im Mai, Frau Große-Schawe im September und Herrn Dr. Bückmann im Oktober.
Diese Vorträge haben auch dazu geführt, dass die Teilnehmerzahlen bei unseren Sitzungen erfreulich angestiegen sind. Bei allen Referentinnen und Referenten möchte ich mich jetzt nochmal ganz herzlich bedanken!

Zwei Wochen nach unserer November-Sitzung laden wir alle Mitglieder und Partnerinnen zu unserer Adventsfeier ein.
Auch bei diesem Fest sind, wie immer, nur Mitglieder und Partnerinnen zur Teilnahme berechtigt.
Der Termin für unser kleines Fest ist Donnerstag der 12. Dezember um 15 Uhr.
Der Ort ist wieder das gemütliche Heimathaus Sprakel, am Max-Klemenskanal 141 h.
Ihr bekommt später noch eine Einladung zum Adventstreffen.

Die erste Gruppensitzung im neuen Jahr findet dann am Donnerstag den 30. Januar statt.

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27. September 2024

Liebe Interessenten, liebe Mitglieder

Wir laden Euch ganz herzlich ein zu unserem Treffen am 31. Oktober 2024 um 18 Uhr im Konferenzraum der Selbsthilfe Kontaktstelle, Dahlweg 112.

Unser Treffen gestern war mit 19 Teilnehmern sehr gut besucht. Die Psychoonkologin Frau Große-Schawe hat eine gute Einführung in das Thema Psychoonkologie gehalten, das wohl für viele von uns ganz neu war.
Danach entstand eine lebhafte Diskussion, weil die Erfahrungen der Anwesenden sehr häufig waren, dass sie in Kriesen-Situationen im Zusammenhang mit unserer Krankheit keine psychologischen Ansprechpartner finden konnten.
Es wurde dann unter Anderem auch das Thema aus ihren Vortrag aufgegriffen, wie wir als Patienten uns selbst um Stabilisierung unserer Psyche in den Kriesensituationen bemühen können.
Wir stellen in unseren Gruppensitzungen oft die Frage "Wie geht es uns denn jetzt?". Da wollen wir in Zukunft neben den Problemen von Diagnostik, Therapie und Nebenwirkungen auch dem psychischen Aspekt mehr Beachtung schenken.

Ich möchte auch darauf hinweisen, dass Joachim die Seite "Links" auf unserer Homepage aktualisiert hat. Da stehen nur wenige Links drin. Aber diese Links haben zuverlässige und gute Informationen. http://www.prostata-selbsthilfe-muenster.de/links

Zu unserem nächsten Treffen am 31. Oktober kommt Dr. Andreas Bückmann aus dem Palliativteam des UKM. Er stellt uns die Palliativmedizin vor.
Wir alle sind schon in der Situation gewesen, dass wir die letzten Tage von Familenmitgliedern oder engsten Freunden begleitet haben. Wir haben da auch gemerkt, wie wichtig eine gute medizinische Betreuung war. Wir selbst sind krank und recht alt. Da kann dieses Thema uns auch mal beschäftigen. Herr Dr. Bückmann wird uns von seiner Arbeit berichten. Auch zu diesem Vortrag möchten wir ausdrücklich die Partnerinnen einladen.

 

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10. September 2024

Liebe Interessenten, liebe Mitglieder

Wir laden Euch ganz herzlich ein zu unserem Treffen am 26. September 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe Kontaktstelle, Dahlweg 112.

Am 26. September kommt Frau Christa Große-Schawe zu unserer Sitzung. Sie ist Psychotherapeutin in der Gruppe von Frau Dr. Jedamzik am UKM. Sie möchte uns ihre Arbeit mit onkologischen Patentinnen und Patienten vorstellen (Psychoonkologie).

Wir Männer reden als Patienten oft über Diagnostik und Therapie aber eher selten, wie es uns dabei geht. Auch darüber wie es unseren Partnerinnen geht, sprechen wir eher selten.

Ich glaube, da könnten wir mal ein bisschen Informationen und Anregungen gut vertragen. Dafür bietet sich diese Sitzung an.

Frau Große-Schawe wird einen Einführungsvortrag halten. Danach können wir Fragen stellen. Ich glaube es fallen uns schon einige Fragen dazu ein, wie unsere Krankheit immer wieder versucht unsere Gedanken zu bestimmen und unsere Laune herunterzuziehen.

Es lohnt sich, am 26. September zu kommen! Wir möchten auch die Partnerinnen zu diesem Treffen ausdrücklich einladen. Es geht auch um Euch!

Bei dieser Sitzung wird wenig Zeit sein für einen Gesprächskreis. Wer gerne ausführlich über seine Krankheit sprechen möchte, dem empfehle ich, jederzeit mit einem von uns aus dem Vorstand zu telefonieren. Unsere Telefonnummern sind auf unserer Homepage aufgelistet. https://www.prostata-selbsthilfe-muenster.de/der-verein

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14. August 2024

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

wir laden Euch herzlich ein, zu unserem nächsten Treffen
am Donnerstag, den 29. August 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112

Unser zweites Halbjahr begann am 8. 8. mit einem wunderschönen Sommerfest. Es begann mit Kaffee und Kuchen an den schön gedeckten Tischen im Heimathaus. Und gleich waren wir mitten drin in den Gesprächen. Das Tor war weit offen und nach dem Kaffee sah man Gruppen, die den warmen Sommernachmittag auf dem Hof gemeinsam genossen. Salate und Gegrilltes kamen am frühen Abend gerade recht und schmeckten köstlich. Auch danach war noch Zeit für Fragen und Geschichten. Beim Abschied sahen wir in viele zufriedene Gesichter! Dank an die vielen helfenden Hände, die uns diesen Nachmittag möglich gemacht haben!

Für unsere nächste Sitzung (29. 8.) bereiten wir ein etwas ungewöhnliches Thema vor. Wir fragen uns, wo finden unsere Mitglieder interessante, verständliche und richtige Informationen im Internet? Und welche Suche führt in eine Sackgasse? Wir haben im Konferenzraum die Möglichkeit, jeden Schritt auf dem großen Monitor mit zu erleben. Und das wollen wir nutzen. Gerne nehmen wir auch Vorschläge aus der Gruppe auf, über Webseiten, die entweder auffallend gut oder besonders schlecht sind.

Am Anfang fragen wir aber in die Runde, was gibt es Neues bei Euch, worüber wir reden sollten?

Ich freue mich auf eine interessante Gruppensitzung am 29. 8.

Bleibt gesund!
Martin, Joachim, Dieter und Dieter

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19.  Juni 2024

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

wir laden Euch sehr herzlich ein zu unserem nächsten Treffen

am Donnerstag, den 27. Juni 2024 um 18 Uhr

im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112

Die letzten beiden Sitzungen waren gut gefüllt mit dem Film über bipolare Antikörper und mit dem Besuch von Frau Beusing-Markmann vom Sozialdienst des UKM. Der Austausch untereinander kam da deutlich zu kurz.

Beim kommenden Treffen ist Raum für ausführlichen Austausch mit neuen Teilnehmern und unter uns Betroffenen, bei denen es auch immer neue Entwicklungen gibt.

Das wird die letzte Sitzung vor der Sommerpause sein.

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Am 8. August beginnen wir wieder mit einem Sommerfest. Ab 15 Uhr treffen wir uns mit allen Mitgliedern und Partnerinnen im Heimathaus Sprakel,
Am-Max-Klemens-Kanal 141, 48159 Münster. Um Anmeldung zu dem Fest bitte ich Euch ab jetzt bis 25. Juli. Es folgt in Kürze noch eine Einladung zu dem Fest.

Am 29. August gibt es um 18 Uhr das nächste Treffen für Mitglieder und Interessenten.

Dann geht es wieder im monatlichen Rhythmus weiter, also am 26. September um 18 Uhr.

Wir freuen uns auf interessante Gespräche!

 

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 4. 4. 2024

Liebe Mitglieder und Interessenten!

Die nächsten Termine sind:

25. April 2024, 18 Uhr

23. Mai 2024, 18 Uhr

Ort: Dahlweg 112, Münster,
Selbsthilfe Kontaktstelle Münster
Konferenzraum

11. März 2024

Einladung zur Mitgliederversammlung 2024
der Prostata-Selbsthilfegruppe Münster e.V.

am Donnerstag , den 28.03.2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112

Liebe Mitglieder,

hiermit laden wir schon jetzt zur übernächsten Sitzung der Prostata-Selbsthilfegruppe Münster e.V. und satzungsgemäß rechtzeitig zur Mitgliederversammlung (MV) ein.

Auch Nicht-Mitglieder sind herzlich willkommen. Bei der MV zu Beginn des Treffens haben sie allerdings kein Stimmrecht. Bei dieser MV soll der Vorstand satzungsgemäß wieder gewählt werden. Es werden keine Änderungen erwartet. Wir hoffen, die MV zügig durchzuführen.

Tagesordnung:

1. Begrüßung und Eröffnung der Mitgliederversammlung
2. Feststellung der ordnungsgemäßen Einberufung und der Beschlussfähigkeit
3. Feststellung der Tagesordnung
4. Bericht des ersten Vorsitzenden ⁽¹⁾
5. Bericht des Schriftführers

6. Bericht des Kassenwarts
7. Bericht des Kassenprüfers
8. Entlastung des Kassenwarts
9. Entlastung des Vorstandes
10. Bestimmung eines Wahlleiters
11. Wahl des Vorstandes
    Nachwahl eines Kassenprüfers
12. Verschiedenes

Ende der Jahres-Mitgliederversammlung

 

Nach Abschluss der Jahres-MV sollten wir noch Zeit für Gespräche mit Gästen und Mitgliedern haben. Dazu hatten wir bei den letzten Sitzungen mit Referenten leider keine Gelegenheit.

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Weil ich den Beitrag von Prof. Bögemann am 29. 2. zu den Neuerungen bei der 2- und 3-Linien-Therapie sehr interessant fand, habe ich hier ausnahmsweise eine kurze Zusammenfassung nach meinem persönlichen Verständnis gemacht.

Die Therapie-Studien, die er vorstellte, bezogen sich alle auf das fortgeschrittene hormonresistente Prostatakarzinom. Er stellte drei unterschiedliche Therapieansätze vor. Erstens eine Therapie, die an einem Defekt der Erbsubstanz (DNA) ansetzt. Zweitens eine Immuntherapie mit "Bipolaren Antikörpern". Drittens eine Kombination zweier verschiedener Medikamente.

1. Olaparib wirkt bei Patienten, die in ihrem Erbgut einen Gendefekt haben (BRCA 1/2).  Kombiniert mit Enzalutamid oder Abiraterone wirkt es besser.
2. Es wurde ein bipolarer Antikörper (Xaluritamig) vorgestellt, der T-Zellen sehr spezifisch mit Prostatakrebszellen verbindet, was zum  Absterben der Prostatakrebszellen führt. Die Phase 1 der Therapiestudie ist gerade erst abgeschlossen. Es wird wohl direkt mit einer Phase 3 Studie weitergehen.
3. Carbozantinib und Atezolizumab (ein monoklonaler Antikörper) haben zusammen eine Wirkung auf Prostatakrebszellen, auch Metastasen in Leber usw. Das Ergebnis ist allerdings recht unbefriedigend.

Im Internet kann man zu den fett gedruckten Begriffen plus Prostatakarzinom die aktuelle Literatur finden.

"Bipolare Antikörper" kann man sich merken. Da gibt es jetzt gute Fortschritte.

Im zweiten Teil des Treffens wurden viele Fragen gestellt und beantwortet. Mir ist alles um das PSMA-PET-CT in Erinnerung geblieben:
In der Uniklinik wird für die PSMA-PET-Diagnose F 18 verwendet. Ab einem PSA von 0, 2 werden ca. 50 % der Metastasen gefunden. Ab PSA 1 bis 2 werden an die 100 % der Metastasen gefunden.
Die Bezahlung des PSMA-PET-CT durch die Krankenkassen ist uneinheitlich. Eine Richtlinie ist, dass ein PSMA-PET-CT erst bezahlt wird, nachdem die erste Hormontherapie nicht mehr wirkt, bzw. wenn es zur Therapieentscheidung notwendig ist.

Soweit mein Gedächtnisprotokoll von dieser Sitzung.

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16. Februar 2024

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten

Wir laden Euch ganz herzlich ein zu unserer nächsten Sitzung
am Do. 29. Februar 2024 um 18 Uhr
im Konferenzraum der Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112
Herr Prof. Bögemann, Uroonkologe aus dem UKM,wird einen Vortrag halten

Die Januar-Sitzung war ein großer Erfolg. Das Thema „neue Entwicklungen in der Erst-Therapie interessierte auch viele Nicht-Mitglieder, sodass wir 27 Teilnehmer waren. Dr. Papavassilis erklärte die wesentlich erweiterten Therapiemöglichkeiten. Er berichtete, dass es auch bei neu erkanntem Prostatakrebs mit Metastasen sinnvoll ist, die Prostata zu entfernen und eine Behandlung der Metastasen damit zu kombinieren.

Zur kommenden Sitzung am 29. Februar kommt Prof. Bögemann, Uroonkologe im UKM und vielen von uns aus Zweitmeinungs- und Therapiegesprächen bekannt. Er berichtet über Neuerungen in der Therapie von Prostatakrebs bei dem trotz Ersttherapie noch Krebsherde (Metastasen) vorhanden sind, die behandelt werden müssen.

Dies interessiert vor allem die vielen Mitglieder der Selbsthilfegruppe, die zu dieser Patientengruppe gehören. Außerdem erfahren wir etwas über ganz neue Therapieansätze. Die werden nämlich zuerst bei fortgeschrittenen Krebsstadien eingesetzt und müssen sich dabei bewähren, bevor man sie auch bei früheren Stadien einsetzen darf.

Wir hoffen, dass auch diesmal wieder viele interessierte Gäste kommen.

Ich weise darauf hin, dass bei dieser Veranstaltung keine persönlichen Therapieoptionen besprochen werden können.
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Telefonat statt Redekreis für Patientenfragen an die SHG:

Wir hatten jetzt lange keinen Redekreis. Deshalb ermuntere ich Patienten mit Fragen an unsere Selbsthilfegruppe zu ihrem Krankheitsverlauf ausdrücklich, einen von uns aus dem Vorstand anzurufen, und mit ihm ein ausführliches Gespräch zu führen. Einen Redekreis wird es voraussichtlich erst wieder am 28. März im Anschluss an die hoffentlich kurze Jahres-MV geben.

Der Vorstand hat beschlossen, dass wir in diesem Jahr wieder 25,00 € Jahresbeitrag einziehen werden. Wegen fehlender Aktivitäten und fehlender Ausgaben hatten wir in der Pandemiezeit 3 Jahre lang keinen Mitgliedsbeiträge verlangt und eingezogen.

Bleibt gesund!
Herzlichen Gruß
Martin, Joachim, Dieter und Dieter

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12. Januar 2024