4. 4. 2024

Berichts des 1. Vorsitzenden Martin Franz

auf der Jahreshauptversammlung am 28. 3. 2024

Im Jahr 2023 hatten wir die Treffen unserer SHG nicht besonders gut organisiert. Eigentlich war unser Plan, dass wir bei jeder zweiten Sitzung einen Referenten haben oder einen Videovortrag ansehen. Das wollte aber nicht so recht klappen. Immerhin hatten wir Dr. Queißert mit einem Vortrag über die Therapie der Inkontinenz und Dr. Ostendorf mit einem Gespräch über das Arzt–Patientenverhältnis in der urologischen Praxis. Außerdem sahen wir einen Videovortrag von Prof. Jäger über das Thema „Körpereigene Immunzellen wirken gegen Prostatakrebs“.

Da blieb übers Jahr viel Zeit für Redekreise, die immer mit der gleichen Frage anfingen: „Wie geht es uns jetzt und was gibt es Neues bei mir? Das waren interessante Gespräche. Aber es war eben für alle Beteiligten auch anstrengend und entsprechend waren manche dieser Sitzungen spärlich besucht. Es waren im Laufe der Zeit wohl doch zu viele Redekreise geworden.

Am 13. September 23 war ich zu einem Qualitätszirkel des Uro-onkologischen Zentrums eingeladen. Dort fand meine Bitte um Referenten viel Gehör, sodass wir in diesem Jahr voraussichtlich keinen Mangel an Referenten haben werden.

__________________________________

Joachim unser stellvertretender Vorsitzender hat sich beim Bundesverband BPS engagiert. Er hat an der Jahreshauptversammlung in Magdeburg teilgenommen und er war im Arbeitskreis „Fortgeschrittener Prostatakrebs“ engagiert. Mittlerweile vertritt er uns als Patientenvertreter in der S3-Leitlinienkommission und ist dazu in den Arbeitskreis „Patientenbeteiligung“ gewechselt.

In Münster hat er unsere Gruppe bei der öffentlichen Veranstaltung des Prostatazentrums vorgestellt.

Im Herbst hat er eine „Brief-Kampagne“ bei den 17 Urologen in Münster und Umgebung durchgeführt. Leider gab es dazu keine Resonanz, was allerdings auch nicht zu erwarten war.

Ich selbst habe an der MV des Landesverbandes NRW teilgenommen.

Adventsfeier: Da das Sommerfest wegen sehr niedriger Anmeldezahlen ausfallen musste, freuten wir uns über ein gelungenes Adventstreffen am 13. 12. 23 .

_______________________________________

Ausblick:

Unsere Sitzungen im neuen Jahr begannen mit 2 Referenten aus dem Prostatazentrum im UKM, die über zentrale Punkte der Prostatatherapie sprechen. Danach wollen wir noch mehr Referenten zu unseren Sitzungen einladen, verteilt auf jede zweite Sitzung übers Jahr. Die Sitzungen dazwischen sollen wieder als Gesprächskreise geführt werden. Diese Gespräche sehe ich als unsere zentrale Aufgabe an. Wir könnten da auch mehr Neuigkeiten besprechen, die von unseren Mitgliedern vorgeschlagen werden. Als gute Beispiele sehe ich den Beitrag von Dieter an, der uns seine Smartwatch mit wichtigen Funktionen zur Gesundheitskontrolle vorstellte und den Beitrag von Joachim, der Varianten der PET-PSMA-Verfahren erläuterte.

Wir werden im nächsten Jahr unseren Flyer aktualisieren und nachdrucken.

Wir planen wieder ein Sommerfest. Auch ein Adventsfest ist vorgesehen.

Eine neue vereinfachte Früherkennung auf Prostatakrebs ist in Arbeit, basierend auf der Datensammlung bei Prof. Enders. Sobald sich daraus eine griffige Öffentlichkeitskampagne ergibt, bin ich dafür, dass wir uns daran beteiligen.

Weil unsere Arbeit jetzt auch wieder mehr kostet, werden wir ab diesem Jahr wieder den Mitgliedsbeitrag einziehen und uns um Förderung bemühen.

Ich hoffe, dass unser Gruppenleben bei uns und auch bei interessierten Patienten eine gewisse Orientierung im Medizin-Dschungel geben kann, und dass wir den Zusammenhalt in unserer Gruppe erhalten und fördern.

Martin Franz

_______________________________________________________________

12. Januar 2023

Überlegungen zum Start in das Jahr 2023

Liebe Mitglieder und liebe Interessenten!

wir wünschen Euch für das neue Jahr alles Gute für Eure Gesundheit.

Wie können wir als Selbsthilfegruppe am meisten dazu beitragen?

Wir würden als Vorstand am Anfang dieses Jahres gerne das Zaubern lernen und alles richtig machen. Das könnte dann ungefähr so gehen:

1. Wir laden zu Gruppengesprächen ein, bei denen die Mitglieder und Gäste sich untereinander austauschen. Da lernt jeder was dazu, oft Überraschendes über die eigene Krankheit. Aber wir Zauberlehrlinge müssten dann dringen mehr Teilnehmer herbeizaubern. Denn mit 4 bis 7 Teilnehmern lässt sich eine Selbsthilfegruppe auf die Dauer schlecht halten.

2. Wir machen Fortbildung und nutzen dafür die Online-Vorträge von den besten Spezialisten aus ganz Deutschland. Aber Online-Vorträge sind trocken und ermüdend. Wir Zauberlehrlinge müssten dann dringend ein größeres Interesse an Online-Vorträgen wecken.

3. Wir laden Referenten ein. In Münster gibt es sehr viele gute Urologen, die auch mal einen Vortrag halten würden. Wir Zauberlehrlinge müssten nur die Frechheit lernen, einzuladen, obwohl möglicherweise nur 4 bis 6 Zuhörer da sind.
Bei unserem letzten Treffen im November kam Dr. Papavassilis, der neue Chef des Prostatazentrumus und siehe da, plötzlich waren auch 15 Teilnehmer gekommen. – Das war gut gezaubert!

Wie wir aus diesen drei Möglichkeiten ein interessantes Programm für die nächsten Treffen im neuen Jahr zusammenrühren, das möchten wir gerne am 26. Januar mit Euch besprechen.

_______________________________________

Nach so langer Pause ist es aber zunächst wichtig, dass wir über die neuesten Erfahrungen unserer Teilnehmer reden. Mit einem entsprechenden Gesprächskreis werden wir die Sitzung beginnen. Danach kommt dann die Diskussion über die weitere Planung.

_______________________________________

Blicken wir auf das Jahr 2022 zurück, so erinnere ich mich besonders an drei Höhepunkte.

Die erste Sitzung am 27. April war gut besucht und es entstand eine wirklich interessierte und mitfühlende Gesprächsatmosphäre. Da merkten wir, wie uns allen solche Gespräche mit anderen Prostatakrebs Betroffenen gefehlt hatten.

Das Sommerfest war ein schöner Nachmittag, bei dem sich eine gut gestimmte Gemeinschaft der Betroffenen und ihrer mitbetroffenen Partner zusammenfand.

Bei dem Gespräch mit Dr. Papavassilis merkten wir, dass wir als Patienten ernst genommen werden und es wichtig ist, dass wir der aktuellen Möglichkeiten und Grenzen der Patientenversorgung im UKM verstehen und das Prostatazentrum unsere Arbeit auch gerne unterstützt.

Das ist eine gute Basis, die Lust macht, die Arbeit für 2023 anzupacken!

  _____________________________________________________________________